SPELLING LOVE WITH AN X：A MOTHER, A SON, AND THE GENE THAT BINDS THEM

Book ID/图书代码： 12844007B11537

English Summary/英文概要：

Chinese Summary/中文概要： 一位偉大母親和智弱孩子的真情故事

Clare Dunsford 雖然在診斷她的孩子J.P後，而得知是因為自己帶有遺傳性疾病的突變基因，但她還是不遺餘力的照顧J.P，並積極樂觀寫下關於家庭中有身心障礙者的感人回憶錄。

脆弱X症候群」

【簡介】本文資料 -「當代醫學」
朱真一／St. Louis大學及Glennon大主教兒童醫院小兒科血液癌瘤組

這是她出版的第一本回憶錄，主要寫她自己跟現（2007年）已21歲的兒子JP間的故事。JP的父親是律師，結婚十幾年後，在JP診斷出「脆X症」幾個月後分居，再一年多後離婚。作者的父親是有名的法學教授，另外有三位妹妹及弟弟。
從上面簡單背景知道，以母親深深的感情把21年來跟「脆X症」的兒子一起的生活故事寫出來。討論到的不只是他們二人，因為遺傳性而談到家族關聯，也談科學性的基因等等。因為她是英文教授，把文學，尤其是她博士論文研究時的十九世紀詩人Gerald M. Hopkins的詩，以及她自己喜愛的愛麗斯（Alice in the Wonderland）的故事混著談，把這書寫得非常奇妙與非凡。一看就會覺得津津有味，欲罷不能之感。以下是其中感觸較深的。
書共有十章，從懷孕開始談起，剛生小孩時的喜悅就經常被愛哭鬧的現實打翻。以後發育遲緩，對聲光等環境刺激敏感等等問題，很快促使小兒科醫師去做腦的電腦斷層掃描（CT scan）。因不正常的CT，JP就轉給小兒神經專科醫師診治。雖在世界醫學朝聖地的波士頓兒童醫院，卻仍然不能馬上診斷出什麼疾病，前後轉了共五個小兒神經科醫師，JP才在七歲時被診斷出「脆X症」。
這種病臨床上有很多問題，除上述的問題外，以後有類似自閉症、過動（hyperactive）及過度敏感（hypersensitive）等等問題。智障是一大問題外，很頭痛的是行為的問題。她書中以故事來描述這些問題比讀枯燥的疾病問題名詞更易了解。譬如坐飛機到遠處旅行，尤其是有一次因飛機場出問題，在飛機上苦等半天不能起飛，使他無法安寧。去理髮或去看牙醫時更難處理。有次帶JP去看馬戲團表演，他的懼高症使他不敢坐在買的座位上，幸好有管理員告之，在靠近表演處給有智障、身體障礙小孩的特別區，JP不能忍受太多聲光等的刺激，不到半個鐘頭只好離開。
此疾病是母親兩個X染色體之一有突變前（pre-mutation）的變化，正常人上述CAG的重複只有35~50個，若有50~200個重複，就是帶突變前變化，此變化若傳到下一代，這種重複會增加到200個以上，就會產生疾病。男孩只有一個X基因，比女孩（另一個X仍正常時）要厲害得多。作者去檢查DNA，果然她有突變前的基因。
就因為這是遺傳性疾病，她必須告訴父母親及弟妹，她書中說她好像是希臘神話中Pandora，下凡時把盒蓋打開，Pandora把盒中一切災害罪惡從裡面放出來散布人間。保守的父親第一次聽不太懂她電話中的討論，很生氣地把電話掛掉。以後弟妹都去檢驗，三個妹妹都一樣有不正常的突變前基因，弟弟沒有。兩個妹妹中的三個小孩也都有「脆X症」，其中之一還是知道有不正常基因後好幾年才生下來。書中寫了不少家人的各種生活回憶及對此病的反應。
像她這種帶有突變前基因者，有時也有些問題，她自己說她最感到最痛苦的是，以前從未想像過自己會只有一個小孩。基因及現實問題等等，實際上就限制她只能有JP。JP雖然有生育子女的可能性，但上述的各種問題，不太可能使他跟女人有良好關係來生男育女。同樣地作者也討論到以後她自己年老或過世後誰來照顧JP？當她看到一位類似JP的成人智弱者，希望JP能像那人安全地住在一大群有人照料的地方，有些簡單的工作可做。
她提到一些經驗也值得一提，她有次去參加「脆X症」的年會，在到機場的計程車上，跟一亞裔科學家的談話。在實驗室做研究的研究者說，參加會議碰到不少有「脆X症」的病人及家庭，使他眼界大開。或許這種接觸使科學家研究得更有意義，讓象牙塔中的科學家看到「人的臉孔」。
她寫的東西很多，當然此短文不夠寫她的經驗，總之很值得推薦大家看此書。此書很重要的一點是，她不用消沉或沮喪口氣來寫。她也在困難或不完美處找其「妙處」，像詩一樣去欣賞JP不尋常的思考語言。她在書中有幾句話很值得深思，她說也許Pandora有一較快樂的結局，當Pandorn開盒蓋讓所有壞東西逃出去後，仍有好東西「希望」存在盒子底下。
最後也許這書可提供台灣讀者瞭解美國社會對智障及其他身體或心智有缺陷者的照顧。雖然這家庭算是富裕家庭，政府仍花很多精力、時間、金錢在智障或其他身心有問題的小孩身上。去查問後知道台灣也有「脆X症」，但比率上比歐美的白人少些。這本書若能翻譯出來，一定可幫忙有「脆X症」的家庭以及類似有智弱或其他身心有障礙者的家庭。(CL)

Awards/获奖情况："touching and poignant literary memoir . . . Through vivid descriptions of her relationship with J.P., readers can glimpse the parental highs and lows of life with a child who has developmental delays."---Library Journal

"Clare Dunsford navigates the X that has mapped her own and her son’s paths with humor, honesty, and clear-sighted intelligence—and in prose that sings."---Elizabeth Graver, author of The Honey Thief and Awake

"Dunsford does much more than inform us concerning a disorder we know too little about. Through a prose both lucid and beautiful, she is able to communicate the strangeness, even the poetry, of fragile X."---Clara Claiborne Park, author of The Siege and Exiting Nirvana

About the Author/作者介绍： Clare Dunsford is an associate dean in the College of Arts and Sciences at Boston College and has been a contributing writer for Boston College Magazine. She was previously an adjunct lecturer in English at Boston College and Harvard University.
作者有英文文學的博士（PhD）學位，除了在大學教英文外，目前是Boston College文理學院副院長。

Format:HARDCOVER

Rights Status/版权销售情况：Simplified Chinese/简体中文：AVAILABLE

Complex/Traditional Chinese/繁体中文：AVAILABLE(到期可授)

Sales in other countries/其他国家销售情况：

原文第一章内容：暂无

手稿：暂无

大纲：暂无